Nel 2024, in Lombardia migliaia di persone con disabilità con elevato bisogno di sostegno assistite dai loro familiari subiranno un taglio dei contributi economici: diverse centinaia fra loro, invece, non riceveranno addirittura alcun tipo di supporto.

Le nuove norme, nazionali e regionali, che regolano il Fondo per la Non Autosufficienza stanno comprimendo questo diritto, riducendo le risorse economiche destinate alle persone con disabilità con lo scopo di finanziare dei servizi ad oggi non esistenti. Centinaia di persone con disabilità con elevato bisogno di sostegno, verranno messe in “lista d’attesa” invece di ricevere i supporti di cui hanno bisogno e diritto.

Per questi fatti, LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità) e
FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità) con molte altre associazioni aderenti, tra cui a.l.f.a. APS, hanno organizzato una manifestazione per martedì 16 aprile alle ore 11, in Piazza Duca D’Aosta, (stazione Centrale) davanti alla sede del Consiglio Regionale della Lombardia.

Una manifestazione volta appunto ad affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per la difesa dei nostri diritti e per una società rispettosa dei diritti di tutte le persone.

LINK   https://www.ledha.it/page.asp?menu1=1030

L’Audiologia del Policlinico di Milano ha organizzato l’evento “Porte aperte in Audiologia”, presso la sala d’attesa in Via Pace, 9 venerdì 1° marzo dalle ore 14 alle 17 e sabato 2 marzo dalle ore 9 alle 12

L’evento è rivolto soprattutto agli studenti delle scuole superiori ma anche a chiunque sia interessato a capire come e perchè mantenere sano l’orecchio.

I partecipanti potranno sperimentare come sentiamo e localizziamo suoni e parole, come funziona il nostro sistema dell’equilibrio, vedere la tecnologia protesica e implantologica e capire chi sono gli specialisti che si occupano della salute dell’orecchio e quale lavoro svolgono i laureati in Tecniche Audiometriche e in Tecniche Audioprotesiche.

I partecipanti saranno suddivisi gruppi. Il primo seguirà la presentazione esplicativa sul funzionamento dell’orecchio e su come mantenere un comportamento di benessere uditivo.
Il secondo a sua volta suddiviso altri in 4 gruppi accompagnati da un tutor potranno visitare: 1. audiologia adulti – 2. audiologia infantile – 3. vestibologia e 4. riabilitazione uditiva protesica ed implantologica.
Posti disponibili: 80

INFORMAZIONI: audiologia@policlinico.mi.it

LINK  https://www.policlinico.mi.it/news/2024-02-27/3795/0103-0203-passaparola-porte-aperte-in-audiologia-incontro-e-sperimentazioni-con-i-professionisti

Ciclo di incontri di formazione per insegnanti, operatori del settore e genitori.

SAFES – Cooperativa Sociale ETS, in collaborazione con il MAUS – Licei Maria Ausiliatrice di Padova, propone incontri formativi, riconosciuti dal Ministero dell’Istruzione e del Merito. Il corso “Le sordità fra psicologia e neuroscienze” consiste in un ciclo di tre incontri seminariali con i seguenti obiettivi: comprendere l’esperienza di sordità attraverso una prospettiva psicologica, cognitiva e neuroscientifica, conoscere meglio i dispositivi di udito assistito oggi disponibili (apparecchi acustici e impianti cocleari), comprendere perché comunicazione e linguaggio sono descritti come processi multisensoriali. Gli incontri saranno tenuti in modalità sincrona on-line dal Prof. Francesco Pavani, professore ordinario di Psicologia Generale e docente di Neuroscienze Cognitive al Centro Interdipartimentale Mente/Cervello – CIMeC dell’Università di Trento…

Date ed orari: mercoledì 28/02/24, dalle 18:00 alle 19:30;  mercoledì 06/03/24, dalle 18:00 alle 19:30;  mercoledì 13/03/24, dalle 18:00 alle 19:30

Per le iscrizioni compilare, entro e non oltre il 24 febbraio 2024, il modulo al seguente link: https://forms.gle/fqJd9yS9CfyVjHwx8  Il corso è presente anche sulla piattaforma ministeriale SOFIA a cui possono accedere i docenti di ruolo.

SITO  https://sites.google.com/view/safescooperativa

In allegato l locandina con date e le info per l’iscrizione

“Sordità: una pandemia silenziosa” 

Il 1° marzo 2024 su tutto il territorio Nazionale si terrà per il terzo anno consecutivo la giornata di sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio e conseguenti disturbi uditivi dal titolo ‘Sordità: una pandemia silenziosa’.  Essa è organizzata dalla SIOeChCF insieme alla Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF) con la cooperazione di differenti Associazioni senza fini di lucro di pazienti e parenti di soggetti ipoacusici. La manifestazione si svolge in ideale continuità e condivisione d’intenti con la giornata mondiale dell’udito istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).

Le malattie dell’orecchio e i conseguenti disturbi uditivi sono estremamente frequenti. Numeri, tendenze e conseguenze a buona ragione giustificano il paragone con una grande pandemia, circondata dal ‘silenzio’ dei mezzi d’informazione e dell’opinione pubblica. Eppure, è dimostrato che riportando la sordità alla sua natura di sintomo di una malattia dell’orecchio e alle conseguenti azioni di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, le sue sequele possono essere contrastate in maniera sostenibile ed efficace. L’evento del 1° marzo intende focalizzare l’attenzione su questo fenomeno e stimolare approcci propositivi al problema…

LINK  https://www.sioechcf.it/3a-giornata-di-sensibilizzazione-delludito-sioechcf-1-marzo-2024/

Intervista ad Alberto Auricchio, responsabile del programma di Terapie molecolari del Tigem di Napoli, che ha messo a punto la tecnologia che ha permesso di restituire l’udito a un paziente affetto da sordità ereditaria

La terapia genica restituisce l’udito in una forma di sordità ereditaria. A dimostrarlo sono state due sperimentazioni indipendenti, una americana e una cinese. La prima, condotta al Children’s Hospital of Philadelphia, è stata realizzata da Eli Lilly attraverso la sua controllata Akouos, guadagnandosi le pagine del New York Times…

LINK   https://24plus.ilsole24ore.com/art/terapia-genica-la-sordita-brevetto-e-made-italy-AFNaAeWC?refresh_ce=1

Contatti dott. Auricchio  https://www.tigem.it/research/research-faculty/auricchio

Un bambino nato sordo ha recuperato l’udito grazie a una terapia genica. Aissam Dam, 11 anni, è cresciuto in Marocco avvolto nel silenzio, esprimendosi con una lingua dei segni di sua invenzione. La sua famiglia si è trasferita in Spagna lo scorso anno e, durante una visita da un medico specialista, le è stato indicato che Aissam Dam poteva qualificarsi per un test clinico con la terapia genica.

Lo scorso ottobre, riporta il New York Times, Aissam Dam è stato sottoposto al trattamento al Children Hospital di Philadelphia ed è divenuto la prima persona a ottenere la terapia genica per sordità congenita…

LINK   https://www.ilsecoloxix.it/mondo/2024/01/24/news/nato_sordo_udito_terapia_genica-14019106/

LINK   https://www.chop.edu/news/children-s-hospital-philadelphia-performs-first-us-gene-therapy-procedure-treat-genetic-hearing?fbclid=IwAR1Sueq8Z82LggZWHZ7luaTHEZP4AyDGGhfcu6FLI1Ncr_FboSif0rfzqyQ

Convegno organizzato da AGUAV in collaborazione con il Comune di Tradate (Va)

Venerdì 2 febbraio ore 20,30 / 22,30 presso la Biblioteca Frera via Zara, 37 – 21049 Tradate (VA)

Relatori:  Eliana Cristofari, Alessandra Galli, Sergio Razza, Alessandra Cuscunà

LINK  https://comune.tradate.va.it/novita/eventi/viaggio-nellipoacusia/#ulteriori-informazioni

in allegato locandina

Il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, a dicembre 2023, ha nominato i nuovi direttori generali che, a partire dal 1° gennaio 2024, dirigono le 8 ATS, le 26 ASST e i 5 IRCCS della Lombardia e l’Agenzia Regionale Emergenza Urgenza (AREU).

Alcune indicazioni per i residenti a Milano

Ricercare la propria sede ASST di pertinenza attraverso la pagina:

https://www.serviziterritoriali-asstmilano.it/cerca-sede/

Selezionare “Fornitura presidi e protesi”, oppure “Esenzione dal ticket”, quindi inserire il proprio indirizzo di residenza.

Per infohttps://www.serviziterritoriali-asstmilano.it/contatti/

Per i residenti in Lombardia:

Consultare in allegato, gli elenchi di tutte le Direzioni Strategiche ATS,  ASST, IRCCS e AREU (Agenzia Regionale Emergenza Urgenza) della Regione Lombardia

Vi elenchiamo le attività svolte dall’Associazione durante il 2023

  • Finanziato il progetto «La pupillometria come misura obiettiva della soglia uditiva in bambini con perdita dell’udito» con l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste
  • Finanziato il progetto Eclipse presso l’Audiovestibologia di Varese sull’Elettrofisiologia Audiologica
  • Finanziato il progetto BioAcustica presso l’Ospedale di Padova dal titolo «Effetti della somministrazione del suono in vitro sui tessuti dell’orecchio interno»
  • Partecipato all’evento del 1 marzo 2023 in Senato per il «Patto della Salute dell’orecchio e dell’udito» su iniziativa della SIAF e SIOeChCF
  • Partecipato alla Convention AGUAV
  • Partecipato alla cena con i Lions di Varese di ringraziamento per il finanziamento progetto Eclipse
  • Presentato l’Associazione in un articolo sulla Rivista «Giulio Tarra» del Pio Istituto Sordi
  • Promosso l’Associazione tramite un l’articolo sul quotidiano nazionale «Il Riformista»
  • Mandato lettere all’assessore della sanità Veneto Manuela Lanzarin per una falla sul furto degli impianti cocleari non disciplinato dalla legge sui L.E.A. del 2017
  • Ottenuto i finanziamenti dal bando sull’ipoacusia della Regione Lombardia per la promozione di strumenti facilitatori dell’ascolto dal vivo
  • Promosso e sensibilizzato gli ospedali per l’utilizzo del «Remote Care» – procedura da remoto poco diffusa in Italia che permetterebbe ai pazienti sordi e ipoacusici di ricevere un’assistenza adeguata e immediata
  • Rinnovato la Convenzione con Cochlear che permette ai soci di avere uno sconto del 15% sugli acquisti online
  • Ingaggiato l’agenzia «MIND:IN» per il rifacimento del logo e del sito web (pronti Q1 2024)
  • Avviato il Gruppo Sportivo
  • Assemblea Ordinaria dei Soci

SITO https://www.liberidisentire.it/

Da gennaio diagnosi genetica più difficile. E in molte regioni pagheranno le famiglie

Dal 1° gennaio 2024 entra in vigore il nuovo nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale, che finalmente recepisce le modifiche introdotte dai LEA 2017. Doveva essere un miglioramento, ma l’aver elencato delle prestazioni vecchie, invece, lega le mani al progresso scientifico e rischia di aumentare le disparità tra regioni, alcune delle quali porranno diverse indagini genetiche a carico dei pazienti e delle famiglie. L’allarme è stato lanciato dalla SIGU – Società Italiana di Genetica Umana, in un’intervista rilasciata a OMaR – Osservatorio Malattie Rare

LINK   https://www.redattoresociale.it/article/notiziario/nomenclatore_tariffario_da_gennaio_diagnosi_genetica_piu_difficile_in_molte_regioni_torneranno_a_pagare_le_famiglie